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Manon est atteinte d'une maladie génétique rare, appelée le syndrome de "Williams et Beuren".
Les pathologies de ce syndrome sont:
* une cardiopathie
* un retard mental, modéré ou sévère selon les cas
* un retard du développement psychomoteur
* une dysmorphie faciale
Les personnes atteintes ont une particularité: être TOUJOURS joyeuses. Elles adorent la musique et certaines ont même l'oreille absolue.
Manon, comme tous les autres "Williams" a une telle joie de vivre et un sourire si magique, qu'on ne peut être indifférent.
C'est pourquoi, il y a quelques années, un groupe d'amis a décidé de créer une association.
"Ensemble pour Manon' a donc vu le jour en octobre 2009. Depuis sa création, elle compte une cinquantaine "d'artistes" (chanteurs, danseurs parfois même un peu comédiens), une trentaine de bénévoles et de nombreux partenaires.
Chaque année, sont organisés des spectacles, des évènements sportifs et autres manifestations, qui grâce à la générosité des gens, lui permettent de récolter des fonds.
Les bénéfices de ces actions sont envoyés à l'association mère, "Autour des Williams", au profit de la recherche.
Pour plus de renseignements:
https://www.facebook.com/pages/Ensemble-pour-Manon/292815744071755?sk=timeline
http://www.ensemblepourmanon.fr/
Les pathologies de ce syndrome sont:
* une cardiopathie
* un retard mental, modéré ou sévère selon les cas
* un retard du développement psychomoteur
* une dysmorphie faciale
Les personnes atteintes ont une particularité: être TOUJOURS joyeuses. Elles adorent la musique et certaines ont même l'oreille absolue.
Manon, comme tous les autres "Williams" a une telle joie de vivre et un sourire si magique, qu'on ne peut être indifférent.
C'est pourquoi, il y a quelques années, un groupe d'amis a décidé de créer une association.
"Ensemble pour Manon' a donc vu le jour en octobre 2009. Depuis sa création, elle compte une cinquantaine "d'artistes" (chanteurs, danseurs parfois même un peu comédiens), une trentaine de bénévoles et de nombreux partenaires.
Chaque année, sont organisés des spectacles, des évènements sportifs et autres manifestations, qui grâce à la générosité des gens, lui permettent de récolter des fonds.
Les bénéfices de ces actions sont envoyés à l'association mère, "Autour des Williams", au profit de la recherche.
Pour plus de renseignements:
https://www.facebook.com/pages/Ensemble-pour-Manon/292815744071755?sk=timeline
http://www.ensemblepourmanon.fr/
